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Epidermolysis bullosa dystrophicans

Über die Erkrankung:

Etwa 2-3 von 100000 Menschen (Quelle: netzwerk-eb.de) werden mit Epidermolysis bullosa (kurz EB) geboren. EB ist eine derzeit noch unheilbare, seltene, schwere, genetisch bedingte Hauterkrankung, die in unterschiedlichen Formen auftreten kann. Sie geht mit Blasenbildung und zum Teil großflächigen Wunden einher (vergleichbar mit einer hochgradigen Verbrennung). Bei den schweren Formen heilen die Wunden teils mit Narbenbildungen ab, die auch innere Organe betreffen können sowie z. B. die Speiseröhre und den Darm.

Die Haut ist empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel, daher wird die Erkrankung umgangssprachlich auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt.

Wir haben hiervon „Papilio“ abgeleitet, den lat. Namen für Schmetterling.

Probleme, die durch die Erkrankung an EB bedingt sind:

            •          Hoher Pflegeaufwand / spezielle Pflege notwendig

            •          Besonderes Handling (z. B. keine Scherengriffe)

            •          U. U. frühe Bindungsstörung (Berührungsängste, Ekel vor Wunden)

            •          Körperlich schwere Einschränkungen in der Bewegung

            •          Ausgeprägter Juckreiz

            •          Ernährung

            •          Schluckproblematik bei Nahrungsaufnahme

            •          Verdauungsprobleme

            •          Chron. Eiweiß- und Eisenmangel

            •          Gedeihstörung / Untergewicht

            •          Wachstumsverzögerung, verspätete Pubertät

            •          Soziale Ausgrenzung

            •          Besonderes Risiko für Hautkrebs (Plattenepithelkarzinom)

 

Über die Initiative:

Gegründet wurde die Initiative Papilio im Frühjahr 2015 von Daniela Holzkamm, Inge Lindenberg und Evelyn Werner mit den Zielen, die im Folgenden erläutert werden.

 

Die Initiative Papilio ist entstanden, um Eltern, Therapeuten und Pädagogen, die mit Kindern mit EB in Berührung kommen, zu unterstützen, zu beraten und zu schulen.

Unterstützt wird die Initiative Papilio durch PD Dr. Hagen Ott, Leitender Arzt der Abteilung für Päd. Dermatologie und Allergologie der Kinderklinik auf der Bult, Hannover – „Partnerklinik“ von Papilio.    

 

Ziele der Initiative Papilio

 

INFORMIEREN - PARTNER SEIN - BERATEN - UNTERSTÜTZEN

 

•  Familien mit EB-Kindern aus dem norddeutschen Raum umfassend und so früh wie möglich informieren

 

•  durch Themenabende, bei denen spezifische Vorträge und Raum für Austausch geboten wird

 

•   Ängste durch umfassende Informationsvermittlung minimieren

 

•   Hilfe zur Selbsthilfe schaffen für Familien mit einem Schmetterlingskind

 

•   Eltern darin bestärken, ihre Kinder trotz EB ein selbstbestimmtes und glückliches Leben führen zu lassen    

 

•   eine begleitete Austauschplattform für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit EB schaffen in Form von regelmäßig stattfindenden Treffen mit erfahrenen Ansprechpartnern

 

•   Weggefährte sein für Kinder mit EB und sie bei der Teilhabe am Leben unterstützen

 

•    Ansprechpartner sein für Pädagogen, Lehrer, Kinderärzte, Therapeuten, die mit der Erkrankung keine Erfahrung haben

 

•   Schulungen anbieten, z. B. in Kitas und Schulen

 

•   Individuelle Beratung durch eine Kinderkrankenschwester, die bei einem Hausbesuch den Bedarf ermittelt und ggf. weitere Hilfen installiert

 

•   Auf die Erkrankung aufmerksam machen

 

•   Individuelle Beratung und Hilfestellung z. B. bei Anträgen

 

 

Die Initiative Papilio wird von der IEB DEBRA (IEB= Interessengemeinschaft EB; DEBRA = eine internationale Vernetzung aller EB-Patientengruppen (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) unterstützt.)

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